Vivre avec une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer est une véritable épreuve : les symptômes sont très handicapants et se traduisent par les pertes de mémoire et, au final, d'autonomie.
Voici quelques conseils utiles.
Azheimer conseil n°1 : s'autoriser du répit
Les membres d'une famille qui prennent soin d'un proche atteint de la maladie d'Alzheimer sont souvent épuisés physiquement et psychiquement. Le fait de voir une personne aimée perdre ses facultés, être parfois agressive, tenir des propos incohérents, est particulièrement éprouvant.
Il est reconnu que l'entourage d'une personne souffrant de la maladie d'Alzheimer néglige souvent son propre état de santé. Pour protéger les « aidants », la Haute autorité de santé (HAS) a publié récemment des recommandations, suggérant une consultation médicale annuelle destinée à évaluer l'état psychique, physique et nutritionnel de l'aidant.
Par ailleurs, des structures d'accueil de jour peuvent soulager la famille en accueillant le malade quelques journées par semaine.
Enfin, des aides à domicile peuvent apporter de l'aide pour l'hygiène, les soins quotidiens, le ménage, etc.
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Alzheimer conseil n°2 : être patient
Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ont souvent des troubles du comportement, qui les rendent agressives, anxieuses, agitées...
Les réactions des malades sont souvent imprévisibles et incompréhensibles, ce qui est très dur à vivre pour les personnes qui l'entourent.
Il est important de ne pas recevoir ces réactions de façon personnelle et d'être patient avec le malade.
Malheureusement, les cas de maltraitance sont fréquents chez les personnes atteintes de démence.
Si vous ne parvenez plus à gérer la situation, mieux vaut chercher de l'aide auprès des médecins, des assistantes sociales et des établissements spécialisés (EHPAD).
Conseil n°3 : attention aux accidents domestiques
Le risque d'accident domestique (cuisinière, produits toxiques, accident de la route) est élevé chez les personnes atteintes par la maladie d'Alzheimer.
Celles-ci perdent leur capacité de jugement, deviennent imprudentes et se mettent en danger fréquemment.
Ainsi, il peut arriver que des personnes au début de la maladie continuent à prendre le volant.
Il est important d'être conscient de ces risques et de se renseigner sur les aides financières, sociales ou institutionnelles disponibles.
Alzheimer : quelques conseils de vie quotidienne
En 2009, la HAS a édité un dossier sur la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées intitulé « prise en charge des troubles du comportement perturbateurs ».
Plusieurs conseils pratiques y figurent pour faciliter la communication et le contact avec les personnes atteintes :
| Attitudes de communication | Attitudes de soins |
|---|---|
| Éviter les différentes sources de distraction (télévision, radio, etc.) lors de la communication avec le patient. | Éviter de faire à la place du patient ce qu'il est encore capable de faire. |
| Installer une routine adaptée à ses habitudes (ne pas l'obliger à prendre un bain s'il a l'habitude de se doucher, etc.) | |
| Attirer son attention : se mettre en position basse, établir un contact visuel, attirer son attention par exemple en lui prenant doucement la main | Laisser au patient la possibilité de faire ses choix : par exemple pour les plats ou pour les vêtements. |
| Utiliser des phrases courtes. | Simplifier le quotidien au fur et à mesure de l'évolution de la maladie : par exemple, préférer les vêtements faciles à enfiler, éviter les plateaux-repas ou les tables trop encombrés, etc. |
| Éviter de transmettre plusieurs messages à la fois. | Décliner les différentes tâches en plusieurs étapes : par exemple après le choix des vêtements, les présenter dans l'ordre de l'habillage. |
| Utiliser les gestes pour faciliter la transmission du message (on peut aussi utiliser une ardoise magique). | Préserver l'intimité pour les soins et l'hygiène personnelle. |
| Répéter le message si un doute persiste quant à sa compréhension. | Aider pour les soins d'hygiène corporelle qui peuvent être un moment de tension :
|
| Préférer les questions fermées. | Chercher des alternatives lorsqu'un soin peut être à l'origine d'un trouble du comportement. |
|
Laisser le temps au patient pour qu'il puisse s'exprimer. À noter : si la personne répète les choses, ne pas répondre deux fois à la même question mais faire distraction. |
Rassurer et réconforter la personne régulièrement lors d'un soin. |
| Ne pas négliger le langage du corps : rester détendu et souriant. | Laisser faire les comportements qui ne dérangent pas, à condition qu'ils ne soient pas dangereux. |
| Utiliser un ton calme et fort mais sans hausser la voix. | Proposer une activité ou des alternatives qui ont une signification lorsqu'il existe certains troubles :
|
| Inclure la personne dans la conversation et éviter le « on » qui dépersonnalise. |
|
| Pour les aidants professionnels, éviter d'être familier. | Laisser le patient se calmer lorsqu'il existe une agressivité verbale ou physique déclenchée par la présence de l'aidant. |
| Ne pas obliger le patient à faire ce qu'il n'a pas envie de faire : dans ce cas, changer de sujet et réessayer plus tard. | |
| Savoir rester patient. | |
| Raconter des histoires de vie est vraiment important. On estime en effet qu’une personne souffrant d'Alzheimer oublie environ 50 ans de sa vie. Passer par les photos et les récits est donc une excellente manière de retisser du lien dans la mémoire. |
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